Journée Mondiale du vitiligo

1ERE CONFERENCE INTERNATIONALE
DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS DU VITILIGO
VIPOC PARIS 5 ET 6 AVRIL 2018

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Découvrez la plaquette de présentation en cliquant ici

Le Bulletin annuel est disponible

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

 

Depuis la création de l’association Tunisienne du Vitiligo, nombreuses sont les personnes qui n’arrivent pas à nous joindre, c’est pourquoi nous vous proposons de nous envoyer par email via le formulaire de contact sur  le site internet avec vos coordonnées et votre numéro de téléphone fixe et nous vous rappelons sur un délai maximum de trois semaines.

Une permanence téléphonique spécial Psychologue à récemment été créé au sein de l’ATV afin d’entrer d’avantage à votre écoute.

Depuis le lancement de l’ATV en Juillet 2016, nous avons bien avancé en termes d’association:

Nous sommes reconnus à l’international, notre association fait partie de l’alliance international de dermatologie, cette alliance a pour objectifs d’améliorer la vie de tous les patients dans le monde entier. Entretenir des relations avec les membres, partenaires, et toutes personnes impliqués dans les soins de santé.

Nous avons assisté au symposium international sur le Vitiligo.

Les médecins, chercheurs, dermatologues, associations du monde entier étaient présent. C’est une première en matière de vitiligo.

La recherche avance malgré que nous n’avons pas encore de traitement définitive, mais ce que nous pouvons conclure de ce Symposium, c’est la sensibilisation et l’objectifs de mettre en revue de nouvelles stratégies de traitements, les innovations etc…

D’après les organisateurs du symposium Pr Mauro Picardo et PR Alain Taieb ce symposium fût un grand succès et un encouragement pour les maladies.

Le recherche mondiale se mobilise, écoute les patients et leurs représentants.

Parmi nos projets à venir, nous sommes sur un sujet très important qui est la mise en place d’un centre de référence en terme de Vitiligo en Tunisie.

Nous avons réussi à convaincre le CHU farhat Hached Sousse notamment le DR Denguezli à devenir un pôle dermatologique spécialisé dans le Vitiligo !

Ce projet nécessite une relation constante avec le CHU Bordeaux qui est un pôle de référence Vitiligo en France.

Nous mettons tout en œuvre afin  que le CHU Farhat Hached soit en constante collaboration avec les pôles de dermatologies spécial vitiligo du monde entier, et ce grâce à l’association Tunisienne du Vitiligo !!

Nous remercions, tous ceux qui ont participé à l’élaboration de ce journal. En particulier Dr Sénéchal CHU Bordeaux(dermatologue), Dr Denguezli CHU Farhat Hached(dermatologue), Dr Yasmine Belhassen (psychologue clinicienne), Mr Safouen Ben Kahla (chargé de communication, relations presse).

Je profite également pour vous souhaiter au nom de toute l’équipe une Bonne année 2017 !

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

Premier atelier de maquillage correcteur

Bonne nouvelle !!!

Le premier atelier de maquillage correcteur aura lieu au siège de L’association Tunisienne du Vitiligo

Le Samedi 20 Août 2016 de 9H à 12H

Attention !

Veuillez s’il vous plaît envoyer un e-mail pour toute demande d’inscription aux ateliers car nous ne prenons que des groupes de 10 personnes et sous présentation d’une confirmation que nous vous enverrons suite à votre demande de participation;

info@atvitiligo.org

L’atelier se déroule sur une matinée et permet d’échanger, d’apprendre, mais aussi se sentir moins seul.

Corriger n’est pas tricher, c’est retrouver son vrai visage.

Ce sont

des lieux :

  • d’informations,
  • de rencontres,
  • de conseils,

un espace de parole

  • un partage d’expérience

Ils donnent la possibilité d’essayer et de comparer les produits, une occasion unique d’apprendre les bons gestes et les meilleures méthodes, de découvrir des produits nouveaux et de connaître les incontournables…

 

Conférence

Conférence de lancement de l’Association Tunisienne du Vitiligo le 29 Juillet 2016, en présence de l’Association Française du Vitiligo

Conférence de lancement de l'ATV Présidente Mme Lamine Myriam en présence de L'AFV, Président Mr Jean-Marie Meurant, Vice Présidente Psychologue clinicienne Mme Martine Carré, et PR Yvon Gauthier
Conférence de lancement de l’ATV Présidente Mme Lamine Myriam en présence de L’AFV, Président Mr Jean-Marie Meurant, Vice Présidente Psychologue clinicienne Mme Martine Carré, et PR Yvon Gauthier

Cette conférence est une occasion de nous présenter sous tous les angles, de nous rencontrer, et de vous expliquer nos objectifs et nos travaux réalisés au cour de cette année 2016 et années à venir.

En effet cette année, aura été très riche en contact et actions qui auront permis de :

  • Mettre en place assez rapidement notre site internet.
  • Animé une page FB qui compte aujourd’hui plus de 6100 membres, avec des actualités et des informations d’interactions diverses, apporter des soutiens hebdomadaires et gratuit en répondant aux MSG FB et aux courriels et ce le plus rapidement possible.
  • Rencontre officielle à Paris le 2 Fevrier 2016 de L’ATV et de L’AFV dont le Président est Monsieur Jean Marie Meurant, la Vice présidente Psychologues Clinicienne Madame Martine Carré, durant laquelle nous avons était formé aux ateliers de maquillages correcteur.
  • Présenter l’association tunisienne du vitiligo lors de la rencontre annuelle de L’AFV à Paris le 2 Avril 2016 qui à eu pour but de présenter toutes les associations existantes, mettre en en avant la recherche « ou en est-on ? », rencontrer les dermatologues spécialiste du vitiligo du CHU Bordeaux, Dr Alain Taieb, Dr Julien Seneschal, et Pr Yvon Gauthier le père fondateur de la recherche sur le Vitiligo, PR Leila Benzekri qui est également très actif en ce qui concerne le Vitiligo ,les membres de L’AFV et tous les bénévoles.
  • Nouer des relations étroites avec L’association Française du vitiligo et notamment plusieurs Médecins, dermatologues, psychologues, chercheurs, partenaires….
  • Développer des relations aux niveaux nationales et internationales.
  • Gagner un gain de temps considérable, et à acquérir un savoir faire en matière d’association et de vitiligo important, avec l’aide l’association Française du Vitiligo  En outre, nous débuterons nos ateliers de maquillage correcteur, de paroles ainsi que les permanences téléphoniques au siège de L’ATV dès le Mois d’AoûtT 2016, les dates vous seront précisées très prochainement sur le site de l’ATV.Nous assisterons à un événement d’ampleur qui aura lieu à Rome en Décembre 2016 ou le PR Mauro Picardo et le Pr Alain Taieb organisent un symposium international des chercheurs sur le vitiligo, nous aurons l’occasion d’y revenir à ce moment là à travers des newsletter et notre site internet.Je tiens à préciser, que nous sommes une association et que notre objectif principal est d’informer la population tunisienne sur ce qu’est le vitiligo, car celle ci est dans le déni concernant cette maladie. Le fait qu’elle ne soit pas informé a des conséquences néfastes sur les personnes atteintes du vitiligo et leur entourage, de ce faite, ils ont tendance à croire que le vitiligo est contagieux est mal vue etc …

    C’est pourquoi nous existons !

    Nous ne sommes en aucun cas présent pour causer du tort aux médecins, chercheurs, dermatologues, ni pour conseiller tel ou tel traitements ou tel ou tel médecins.

    Bien au contraire notre rôle est de venir en aide aux personnes atteintes ainsi qu’à leur entourage par le biais de différents ateliers et permanence téléphonique.

    Nous nous devons de transmettre une information fiable et certaine, toutes nos informations sont approuvées par notre comité scientifique et par L’AFV.

    Nous nous devons d’aider les personnes atteintes à s’épanouir et ce malgré la maladie.

    Vous recevrez tous les 6 mois dès votre adhésion une Newsletter vous informant des actualités de L’ATV, la recherche etc …

    En réalité cette conférence, va permettre aux personnes atteintes, à leur famille, membre de L’ATV, Médecins chercheurs, Journalistes… de pouvoir nous rencontrer et rencontrer les différents acteurs et les chercheurs en matière de Vitiligo.

    C’est l’occasion de vous dire qu’on existe, afin que vous ne vous sentiez plus jamais seule.

    L’occasion également d’entendre les progrès en matière de Vitiligo, même si la recherche avance lentement.

    Il est important de dire que nous souhaitons dédramatiser le vitiligo car au quotidien on en souffre alors parlons en !

    Je tiens à remercier notre partenaire Covermark qui est notre sponsor et qui nous offrent gratuitement les fond de teint pour les ateliers de maquillages correcteurs.

    Sachez que sans Covermark les ateliers n’auraient pas lieux.

    Je tiens également à remercier chaleureusement Mr Alaya Le Maire de M’Saken qui à mis à notre disposition la Mairie.

    Je remercie également le Comité Scientifique Tunisien, DR Denguezli, et DR Yasmine Belhassen Psychologue Clinicienne.

    Un Grand remerciement à Mr Jean-Marie Meurant, Mme Martine Carré, pour leur collaboration, soutien et présence des le début de l’aventure.

    Je remercie particulièrement Dr Yvon Gauthier qui est un pilier du Domaine.

    Je tiens à vous remercier à tous de votre présence, ainsi que les membres de L’ATV qui n’ont pas pu être présent aujourd’hui.

    (ATV: Association Tunisienne du Vitiligo, AFV: Association Française du Vitiligo)

    La Présidente de l’association Tunisienne du Vitiligo                                                                     Lamine Myriam

Invitation de L’ATV à la rencontre annuelle de L’AFV à Paris Le 2/04/2016

 

 

Invitation officielle de l’Association Tunisienne du vitiligo à la rencontre annuelle de l’Association Française du vitiligo à Paris le 2 avril 2016.

Durant cette journée nous avons rencontré :

  • Le président de L’AFV Monsieur Jean-Marie Meurant
  • Madame Martine CARRE : Psychologue et Responsable des ateliers maquillage correcteur.
  • Les membres du conseil d’administration de L’AFV
  • Le comité scientifique de L’AFV
  • Professeur Alain TAÏEB : Professeur de Dermatologie et Chef de département de dermatologie et dermatologie pédiatrique au CHU de Bordeaux, Directeur du Centre National de référence des maladies rares de la peau.
  • Docteur Yvon GAUTHIER : Ancien Responsable de la consultation des troubles pigmentaires, Service de Dermatologie Hôpital Saint André Bordeaux.
  • Professeur Laila BENZEKRI : Professeur à l‘Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat (Maroc).
  • Mr Bellili Salah Psychologue
  • Professeur Julien Seneschal : Service de Dermatologie Adultes et enfants hôpital Saint-André CHU de Bordeaux

 

Déroulement de cette journée :

  1. Rencontre avec toute l’équipe, membres, professeurs, partenaires etc.
  2. Présentation des différentes associations dont l’association Tunisienne du vitiligo
  3. Professeur Alain Taieb présente « l’importance et le rôle d’un centre de référence sur le vitiligo »
  4. Professeur Julien sénéchal présente « les avancées de la recherche sur le vitiligo dans le monde »
  5. Professeur Leïla Benzekri présente « comment évaluer la stabilité d’une lésion de vitiligo » (cliquez pour voir cet article)
  6. Docteur Yvon Gauthier présente le vitiligo : une maladie millénaire » (Cliquez pour voir cet article)
  7. Démonstration de maquillage correcteur, visite des stands des partenaires
  8. Professeur Leïla Benzekri présente « les dermatose associé au vitiligo et qu’il faut connaître »
  9. Madame Martin carré présente « qu’est-ce que le fardeau d’une maladie telle que le vitiligo ? que faire ? »
  10. Immortalisassions de cette journée par quelques photos

Tous les thèmes abordés vous seront joints sur le site de l’association Tunisienne du vitiligo sous forme d’articles.

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Première rencontre officielle de L’ATV et de L’AFV à Paris le Samedi 6 Février 2016.

Nous avons été reçu par le Président de l’AFV, Mr Jean Marie Meurant et la Psychologue clinicienne Mme Martine Carré.

Durant cette journée nous avons assisté à un atelier de maquillage correcteur et avons échanger nos ressentis, vécu etc … face au Vitiligo.

Nous avons également illustré notre rencontre par quelques photos.

 

Président Mr Jean Marie Meurant( droite), Psychologue Clinicienne Mme martine Carré et Présidente Mme Lamine Myriam( milieu)
Président Mr Jean Marie Meurant( droite), Psychologue Clinicienne Mme martine Carré et Présidente Mme Lamine Myriam( milieu)

 

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