Yasmine Belhassen conférence association tunisienne du vitiligo 2016

Freud : « Le Moi est avant tout un Moi corporel, il n’est pas seulement un être de surface, mais il est lui-même la projection d’une surface ».

 

Qu’elle s ‘irrite qu’elle s’enflamme qu’elle s’infecte  ou encore qu’elle perde sa couleur, notre peau nous raconte, raconte notre vécu notre histoire, nos joies  (avec les rides d’expressions) nos colères (avec les rides de lion)  et nos souffrances aussi, avec toutes les maladies de peau qu’on classe dans cette catégories de maladies psychosomatiques, tel que le psoriasis ou encore ce que les spécialistes appellent communément la névrodermite ou la dermatose quand la peau souffre d’une névrose .. comme si elle était un personne à part entière ..  on dit plus qu’une telle personne est névrosée, mais sa peau l’est aussi !

Les manifestations de lésions ou de quelconques signes ou poussées épidermiques deviennent  « symptôme ».

Symptôme de conversion d’une peau qui souffre certes, mais surtout d’une psyché qui a mal, mais faute de mots, elle n’a trouvé que cette issu pour exprimer ces maux.

Je  vais partager avec vous une petite vignette clinique qui illustrerait  parfaitement ce que j’avance.

Il s’agit d’une jeune femme de 30 ans orientée par son médecin traitant  suite à une dépression qu’elle traite depuis une dizaine d’année .. elle avait  consulté plusieurs spécialistes du plus conventionnel ( psychiatres )  au plus excentriques ( tror9iya machin)

Mais sans amélioration notable.

On appellera cette jeune femme Fatma ;

Fatma se plaignait d’être  toujours d’humeur morose  « je me sens triste  me dit elle mais je ne sais pas pourquoi  et elle ajouta qu’à part les médecins qu’elle rencontre, personne dans son entourage n’est au courant de ce qu’elle éprouve »

Fatma savait qu’elle était mal..  elle en était consciente mais de quoi ?  elle n’en savait guerre.

oui .. il y avait  quelque chose d’innommable.

Fatma me confie après quelques séances ;  qu’elle développait  une maladie de peau qu’il l’a complexée mais réussissait  à camoufler jusque là.

Elle me dit je cite «  j’ai des lésions ou des taches je ne sais pas comment on appelle ça ce blanc, y’a pas de couleur,  j’ai consulté beaucoup de dermatologues et y’a pas de traitement  j’ai peur de devenir   « mba9 3a »  tachetée toute blanche sans couleur sans vie »

Au cours de la thérapie et durant  une année et à un  rythme  assez soutenu, Fatma a  pu faire le lien entre l’apparition de ses taches blanches et le début de sa dépression.

En effet elle avait perdu son père  à l’âge de 20 ans  et elle ne souvient pratiquement pas ou rarement des fois où elle à pleuré la mort de son père  ou l’absence de ce dernier .

Un père décrit  comme  fort de personnalité qui ne montrai pas ce qu’il pensait ou ce qu’il ressentait  .. «  même sur son lit de mort me confie t elle ; il était souriant il est parti en silence.. »

Elle était l’aînée d’une fratrie de 3 enfants à la mort de son père on lui a surtout dit  qu’elle devait  être une alliée pour sa mère qu’elle devait  être forte  «  matebkich  3ayech benti to bouk yet7aer fi 9abrou »  Fatma a assuré et  elle a commencé a travailler et à être dans ce rôle qu’on lui a attribué et qu’elle n’a pas choisi.

Un rôle qu’il lui allait comme un gant vu qu’elle s’identifiait beaucoup  à son père

Etre forte ne montrant rien, souffrir en silence .. assurer .. ramener de l’argent .. afficher un grand sourie malgré tout «  je disais et dis toujours Hamdoulah avec un grand sourire »

Il est vrai  qu’en Tunisie on  a une croyance  socio culturelle inculquée depuis des décennies  et qui « quoi qu’il nous arrive .. de mal ou de bien, il faut remercier dieu, il faut dire hamdoulah … c’est le sort que Dieu nous a réservé et nul n’a le droit de contester.

Mais cette croyance qui fait parti nos us et coutumes  et de nos mœurs devient pour Fatma un fardeau, un poids énorme qu’elle porte sur ses épaules.  Devient un poids qu’il l’alourdie et qui surtout l’empêche de parler, de dire ..

Mais autant Fatma est restée muette immuable; son corps, sa peau en l’occurrence ne s’est pas tue, et a tellement parlé qu’après des eczémas à répétions  elle développe un vitiligo.

En effet la peau parle, la peau reçoit, la peau transmet. La peau vibre et la peau vit, la  peau reflète nos émotions et dit bien des choses à notre place.

C’est ce que Didier Anzieu psychanalyste  nous explique dans son œuvre  “Le Moi-Peau” en 1974, date à laquelle la psychanalyse a commencé à s’associer à la dermatologie. Il avance que  comme  la peau qui est une enveloppe qui protège le corps des agression extérieures ; «  le moi » se trouva  en difficulté,  dépassant son seuil de tolérance et d’adaptation, se confronte alors  à une effraction aussi bien psychique que physique et la peau en parallèle à notre moi, se voit  perdre sa vitalité ou encore comme dans ce cas perdre sa couleur.

le Moi-peau fonctionne comme une interface : notre pensée se construit comme une enveloppe et la peau est influencée par cette enveloppe. Trop rigide, elle étouffera le Moi; Trop souple, le Moi manquera de consistance. La maladie de la peau exprime mais subit aussi les états du Moi.

Fatma n’a pas  parlé .. fatma n’a pas pleuré la mort de son père et le deuil s’est figé, il s’est inscrit dans sa peau .. elle na pas parlé mais son MOI PEAU si.

La thérapie de Fatma n’est pas encore achevée  mais les poussées des lésions  ont  connues un frein spéculaire.

Maintenant  c’est elle qui mets des mots et des larmes aussi sur ce qu’elle ressent, ce qu’elle vit, et non sa peau.

La peau est donc un organe qui a sa propre vie, qui existe pour son propre compte, mais qui est visible. Et c’est un organe avec lequel je vais entrer en contact avec l’autre, parce qu’on se sert la main, parce qu’on se fait la bise, parce qu’on a des rapports plus intimes, dans le début du développement ou après dans la vie d’adulte. La peau c’est l’organe de l’enveloppe, du contact avec les autres, et aussi de la séparation, de ce qui fait la limite du corps..

La peau exprime parfois quelque chose qu’on ne sait pas encore, une relation qui se passe mal en particulier. La personne va d’abord avoir des signaux de sa peau, et se rendre compte après qu’il y avait quelque chose de psychique en cours.

 

La peau peut être en avance, pas forcément dans la même chronologie, le même tempo, elle peut par exemple lâcher prise après. Des patients déclenchent un psoriasis, après une rupture douloureuse. Ou au contraire, la peau tient, ne pose pas de problème. Ils souffrent, ils tiennent dans une situation de stress, d’inquiétude majeure. Et lorsque la situation s’arrête, typiquement un décès, alors la peau décompense. Elle lâche et déclenche une maladie qui peut être très invalidante.

Vitiligo : La Tunisie prend les choses en main !!

Le vitligo est une maladie cutanée qui se caractérise par l’apparition de tâches dépigmentées de couleur blanche augmentant avec le temps. Il affecte plus particulièrement les pieds, les mains, le visage, les lèvres mais peut également toucher toute la partie du corps.

Il s’agit d’une affection cutanée consistant en une perte de pigmentation (dépigmentation), Une mutation sur le gêne NALP1( NACHT Leucinerich-repeat protein 1) a été identifiée comme corrélée au risque de développer un vitiligo. Cette affection n’est ni dangereuse ni douloureuse mais pour des raisons esthétiques peut nécessiter plusieurs traitements. C’est une maladie qui peut être d’origine génétique; au moins 10 gênes sont impliqués et est liée à des troubles endocriniens ou auto-immuns systémique. La situation clinique des patients, rapporte que le vitiligo peut apparaître après un traumatisme, après avoir été malade ou encore suite à un stress émotionnel: des manifestations sont fréquemment rapportées suite à la mort d’un proche ou d’une blessure sévère. On compte aussi parmi les causes pouvant enclencher le vitiligo : le coup de soleil. Il peut par ailleurs être transmis par hérédité, le risque est s’élève à 30%.

État des lieux

Le vitiligo peut toucher une personne sur 55 à 100 ce qui correspond statistiquement à 0,5 à 1% de la population mondiale. Il concerne toutes les personnes hommes et femmes de tout âge et de tout type de peau.

Le vitiligo enregistre des taux élevés de personnes atteintes en Inde (jusqu’à 8,8%), suivi par le Mexique (2,6 à 4%). Il apparaît généralement vers l’âge de 10 ans à 30 ans (la moitié des personnes atteintes le sont avant 20 ans). Le vitiligo est donc assez rare chez les enfants. Il touche aussi bien les hommes que les femmes, et survient partout dans le monde, sur tous les types de peau.

Par ailleurs, le vitiligo est fréquemment associé à d’autres affections dermatologiques (psoriasis, pelade etc.) et à des affections non dermatologiques (affections thyroïdiennes).

En Tunisie, il n’y a pas de statistiques officielles pour le moment mais une étude épidémiologique est en train d’être faite (sources Association Tunisienne deVitiligo).

 

Qu’est ce qui se passe en Tunisie en matière de Vitiligo?

En matière de vitiligo les choses bougent et évoluent dans la perspective de trouver  un remède à cette maladie et d’ailleurs, il n’y a pas si longtemps  on a entendu qu’on aurait trouvé le « remède miracle », chose qui a été aussitôt démentie officiellement par La Société tunisienne de dermatologie et de vénéréologie (STDV) dans un communiqué paru publié

 

mardi 28 avril 2015.

Mais les choses ne sont pas restées là en matière de lutte contre le vitiligo puisque une conférence s’est tenue le 29 Juillet 2016 pour le lancement de l’Association Tunisienne du Vitiligo, en présence de l’Association Française du Vitiligo.

L’association est pour le moins dynamique puisqu’elle a déjà un site web, on retrouve également sur sa page officielle facebook  qui compte aujourd’hui plus de 6100 membres, avec des actualités et des informations d’interactions diverses pour apporter des soutiens hebdomadaires et gratuit et répond aux messages facebook et aux courriels.

Notons que les efforts de l’association avaient déjà commencé depuis avril 2016 lors de la rencontre annuelle de L’AFV (Association Française de Vitiligo) permettant ainsi de l‘introduire dans le paysage des associations existantes et de nouer des relations avec l’AFV et notamment plusieurs Médecins, dermatologues, psychologues, chercheurs, partenaires….

L’ATV veut venir en aide aux personnes atteintes ainsi qu’à leur entourage par le biais de différents ateliers et permanence téléphonique, transmettre des informations fiables et certaines, approuvées par le comité scientifique de l’association et par l’AFV tout en œuvrant d’aider les personnes atteintes à s’épanouir et ce malgré la maladie. Le message qu’elle veut  faire passer aux personnes concernées de près ou de loin par cette maladie est que désormais il y a un interlocuteur, avec qui il y a possibilité d’échanger et d’interagir.

Par Faten.R

*Copie de l’article paru sur le site www.femmesmaghrebines.com. Pour voir l’article original cliquez ici

Atelier de maquillage correcteur du Samedi 27 Août 2016

Atelier de maquillage correcteur du Samedi 27 août 2016

Bravo aux membres qui ont été présent aujourd’hui ainsi que leur entourage !

Covermark Partenaire officielle de L’Association Tunisienne du Vitiligo

Au siège de l'association Tunisienne du Vitiligo, le 27 Août 2016
Au siège de l’association Tunisienne du Vitiligo, le 27 Août 2016

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Premier atelier de maquillage correcteur

Bonne nouvelle !!!

Le premier atelier de maquillage correcteur aura lieu au siège de L’association Tunisienne du Vitiligo

Le Samedi 20 Août 2016 de 9H à 12H

Attention !

Veuillez s’il vous plaît envoyer un e-mail pour toute demande d’inscription aux ateliers car nous ne prenons que des groupes de 10 personnes et sous présentation d’une confirmation que nous vous enverrons suite à votre demande de participation;

info@atvitiligo.org

L’atelier se déroule sur une matinée et permet d’échanger, d’apprendre, mais aussi se sentir moins seul.

Corriger n’est pas tricher, c’est retrouver son vrai visage.

Ce sont

des lieux :

  • d’informations,
  • de rencontres,
  • de conseils,

un espace de parole

  • un partage d’expérience

Ils donnent la possibilité d’essayer et de comparer les produits, une occasion unique d’apprendre les bons gestes et les meilleures méthodes, de découvrir des produits nouveaux et de connaître les incontournables…

 

Conférence

Conférence de lancement de l’Association Tunisienne du Vitiligo le 29 Juillet 2016, en présence de l’Association Française du Vitiligo

Conférence de lancement de l'ATV Présidente Mme Lamine Myriam en présence de L'AFV, Président Mr Jean-Marie Meurant, Vice Présidente Psychologue clinicienne Mme Martine Carré, et PR Yvon Gauthier
Conférence de lancement de l’ATV Présidente Mme Lamine Myriam en présence de L’AFV, Président Mr Jean-Marie Meurant, Vice Présidente Psychologue clinicienne Mme Martine Carré, et PR Yvon Gauthier

Cette conférence est une occasion de nous présenter sous tous les angles, de nous rencontrer, et de vous expliquer nos objectifs et nos travaux réalisés au cour de cette année 2016 et années à venir.

En effet cette année, aura été très riche en contact et actions qui auront permis de :

  • Mettre en place assez rapidement notre site internet.
  • Animé une page FB qui compte aujourd’hui plus de 6100 membres, avec des actualités et des informations d’interactions diverses, apporter des soutiens hebdomadaires et gratuit en répondant aux MSG FB et aux courriels et ce le plus rapidement possible.
  • Rencontre officielle à Paris le 2 Fevrier 2016 de L’ATV et de L’AFV dont le Président est Monsieur Jean Marie Meurant, la Vice présidente Psychologues Clinicienne Madame Martine Carré, durant laquelle nous avons était formé aux ateliers de maquillages correcteur.
  • Présenter l’association tunisienne du vitiligo lors de la rencontre annuelle de L’AFV à Paris le 2 Avril 2016 qui à eu pour but de présenter toutes les associations existantes, mettre en en avant la recherche « ou en est-on ? », rencontrer les dermatologues spécialiste du vitiligo du CHU Bordeaux, Dr Alain Taieb, Dr Julien Seneschal, et Pr Yvon Gauthier le père fondateur de la recherche sur le Vitiligo, PR Leila Benzekri qui est également très actif en ce qui concerne le Vitiligo ,les membres de L’AFV et tous les bénévoles.
  • Nouer des relations étroites avec L’association Française du vitiligo et notamment plusieurs Médecins, dermatologues, psychologues, chercheurs, partenaires….
  • Développer des relations aux niveaux nationales et internationales.
  • Gagner un gain de temps considérable, et à acquérir un savoir faire en matière d’association et de vitiligo important, avec l’aide l’association Française du Vitiligo  En outre, nous débuterons nos ateliers de maquillage correcteur, de paroles ainsi que les permanences téléphoniques au siège de L’ATV dès le Mois d’AoûtT 2016, les dates vous seront précisées très prochainement sur le site de l’ATV.Nous assisterons à un événement d’ampleur qui aura lieu à Rome en Décembre 2016 ou le PR Mauro Picardo et le Pr Alain Taieb organisent un symposium international des chercheurs sur le vitiligo, nous aurons l’occasion d’y revenir à ce moment là à travers des newsletter et notre site internet.Je tiens à préciser, que nous sommes une association et que notre objectif principal est d’informer la population tunisienne sur ce qu’est le vitiligo, car celle ci est dans le déni concernant cette maladie. Le fait qu’elle ne soit pas informé a des conséquences néfastes sur les personnes atteintes du vitiligo et leur entourage, de ce faite, ils ont tendance à croire que le vitiligo est contagieux est mal vue etc …

    C’est pourquoi nous existons !

    Nous ne sommes en aucun cas présent pour causer du tort aux médecins, chercheurs, dermatologues, ni pour conseiller tel ou tel traitements ou tel ou tel médecins.

    Bien au contraire notre rôle est de venir en aide aux personnes atteintes ainsi qu’à leur entourage par le biais de différents ateliers et permanence téléphonique.

    Nous nous devons de transmettre une information fiable et certaine, toutes nos informations sont approuvées par notre comité scientifique et par L’AFV.

    Nous nous devons d’aider les personnes atteintes à s’épanouir et ce malgré la maladie.

    Vous recevrez tous les 6 mois dès votre adhésion une Newsletter vous informant des actualités de L’ATV, la recherche etc …

    En réalité cette conférence, va permettre aux personnes atteintes, à leur famille, membre de L’ATV, Médecins chercheurs, Journalistes… de pouvoir nous rencontrer et rencontrer les différents acteurs et les chercheurs en matière de Vitiligo.

    C’est l’occasion de vous dire qu’on existe, afin que vous ne vous sentiez plus jamais seule.

    L’occasion également d’entendre les progrès en matière de Vitiligo, même si la recherche avance lentement.

    Il est important de dire que nous souhaitons dédramatiser le vitiligo car au quotidien on en souffre alors parlons en !

    Je tiens à remercier notre partenaire Covermark qui est notre sponsor et qui nous offrent gratuitement les fond de teint pour les ateliers de maquillages correcteurs.

    Sachez que sans Covermark les ateliers n’auraient pas lieux.

    Je tiens également à remercier chaleureusement Mr Alaya Le Maire de M’Saken qui à mis à notre disposition la Mairie.

    Je remercie également le Comité Scientifique Tunisien, DR Denguezli, et DR Yasmine Belhassen Psychologue Clinicienne.

    Un Grand remerciement à Mr Jean-Marie Meurant, Mme Martine Carré, pour leur collaboration, soutien et présence des le début de l’aventure.

    Je remercie particulièrement Dr Yvon Gauthier qui est un pilier du Domaine.

    Je tiens à vous remercier à tous de votre présence, ainsi que les membres de L’ATV qui n’ont pas pu être présent aujourd’hui.

    (ATV: Association Tunisienne du Vitiligo, AFV: Association Française du Vitiligo)

    La Présidente de l’association Tunisienne du Vitiligo                                                                     Lamine Myriam

Invitation de L’ATV à la rencontre annuelle de L’AFV à Paris Le 2/04/2016

 

 

Invitation officielle de l’Association Tunisienne du vitiligo à la rencontre annuelle de l’Association Française du vitiligo à Paris le 2 avril 2016.

Durant cette journée nous avons rencontré :

  • Le président de L’AFV Monsieur Jean-Marie Meurant
  • Madame Martine CARRE : Psychologue et Responsable des ateliers maquillage correcteur.
  • Les membres du conseil d’administration de L’AFV
  • Le comité scientifique de L’AFV
  • Professeur Alain TAÏEB : Professeur de Dermatologie et Chef de département de dermatologie et dermatologie pédiatrique au CHU de Bordeaux, Directeur du Centre National de référence des maladies rares de la peau.
  • Docteur Yvon GAUTHIER : Ancien Responsable de la consultation des troubles pigmentaires, Service de Dermatologie Hôpital Saint André Bordeaux.
  • Professeur Laila BENZEKRI : Professeur à l‘Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat (Maroc).
  • Mr Bellili Salah Psychologue
  • Professeur Julien Seneschal : Service de Dermatologie Adultes et enfants hôpital Saint-André CHU de Bordeaux

 

Déroulement de cette journée :

  1. Rencontre avec toute l’équipe, membres, professeurs, partenaires etc.
  2. Présentation des différentes associations dont l’association Tunisienne du vitiligo
  3. Professeur Alain Taieb présente « l’importance et le rôle d’un centre de référence sur le vitiligo »
  4. Professeur Julien sénéchal présente « les avancées de la recherche sur le vitiligo dans le monde »
  5. Professeur Leïla Benzekri présente « comment évaluer la stabilité d’une lésion de vitiligo » (cliquez pour voir cet article)
  6. Docteur Yvon Gauthier présente le vitiligo : une maladie millénaire » (Cliquez pour voir cet article)
  7. Démonstration de maquillage correcteur, visite des stands des partenaires
  8. Professeur Leïla Benzekri présente « les dermatose associé au vitiligo et qu’il faut connaître »
  9. Madame Martin carré présente « qu’est-ce que le fardeau d’une maladie telle que le vitiligo ? que faire ? »
  10. Immortalisassions de cette journée par quelques photos

Tous les thèmes abordés vous seront joints sur le site de l’association Tunisienne du vitiligo sous forme d’articles.

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Ateliers de maquillage Correcteur

Les ateliers de maquillage correcteur de l’AFV nécessitent d’être adhérent de l’association pour des raisons d’assurance et de fiscalité particulière des associations (exonération de TVA pour les services rendus aux membres). Les ateliers sont donc réservés aux adhérents à jour de leur cotisation et aux personnes qui adhérent à l’Association Française du Vitiligo.

L’atelier se déroule sur une journée et permet d’échanger, d’apprendre, mais aussi se sentir moins seul.
Corriger n’est pas tricher, c’est retrouver son vrai visage.

Les ateliers rencontrent beaucoup de succès.
Ce sont
– des lieux :

  • d’informations,
  • de rencontres,
  • de conseils,

– un espace de parole
– un partage d’expérience

Ils donnent la possibilité d’essayer et de comparer les produits, une occasion unique d’apprendre les bons gestes et les meilleures méthodes, de découvrir des produits nouveaux et de connaître les incontournables….

Première rencontre officielle de L’ATV et de L’AFV à Paris le Samedi 6 Février 2016.

Nous avons été reçu par le Président de l’AFV, Mr Jean Marie Meurant et la Psychologue clinicienne Mme Martine Carré.

Durant cette journée nous avons assisté à un atelier de maquillage correcteur et avons échanger nos ressentis, vécu etc … face au Vitiligo.

Nous avons également illustré notre rencontre par quelques photos.

 

Président Mr Jean Marie Meurant( droite), Psychologue Clinicienne Mme martine Carré et Présidente Mme Lamine Myriam( milieu)
Président Mr Jean Marie Meurant( droite), Psychologue Clinicienne Mme martine Carré et Présidente Mme Lamine Myriam( milieu)

 

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Combien de personnes touchées

Combien de personnes touchées ?

Epidémiologie

Le vitiligo est le trouble de la dépigmentation le plus connu. La plus grande étude épidémiologique a été réalisée en 1977 sur l’île de Bornholm au Danemark, ou il a était signalé est à affectée 0,38% de la population.

La prévalence du vitiligo est estimé a 0,5 à 1% de la population mondiale.

En général, l’incidence la plus élevée a était enregistré en Inde (jusqu’à 8,8%), suivi par le Mexique (2,6 à 4%).

Il apparaît généralement vers l’âge de 10 ans à 30 ans (la moitié des personnes atteintes le sont avant 20 ans). Le vitiligo est donc assez rare chez les enfants. Il touche aussi bien les hommes que les femmes, et survient partout dans le monde, sur tous les types de peau.

Concernant la Tunisie une étude épidémiologique est en train d’être faite.

Le risque de transmission héréditaire est évalué à 30 %.

Le vitiligo est fréquemment associé à d’autres affections dermatologiques (psoriasis, pelade etc.) et à des affections non dermatologiques (affections thyroïdiennes).