Journée Mondiale du vitiligo

1ERE CONFERENCE INTERNATIONALE
DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS DU VITILIGO
VIPOC PARIS 5 ET 6 AVRIL 2018

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Découvrez la plaquette de présentation en cliquant ici

LA JOURNÉE MONDIALE DU VITILIGO CÉLÉBRÉE DANS TOUTE LA FRANCE LE 25 JUIN 2017 !

À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo ce dimanche 25 juin 2017 , l’Association Française du Vitiligo
organise des moments de rencontres conviviales dans toute la France. Une idée initiée par l’association, et organisée
avec l’aide de nombreux volontaires et bénévoles, qui proposent les 10 rendez-vous suivants :
– PARIS : 15h à la Place Blanche – 75009, pour une marche menant jusqu’au jardin des Tuileries
– BESANÇON : 16h30 à la Place de la Gare d’Eau – 4 Avenue de la Gare d’Eau
– ARRAS : 15h au café “Le Rat Perché” – 6 Rue des Jongleurs
– NANTES : 18h à “La Cantine du Voyage” – 20 Quai des Antilles
– GUINGAMP : 14h au Jardin du Commandant Billot – Place du Champ au Roy
– MULHOUSE : 14h30 au Square de la Bourse – 7 Avenue du Maréchal Foch
– RENNES : 14h au café “Le Piccadilly” – Place de la Mairie
– ANNECY : 18h au bar “Au fût et à mesure” – 6 Rue de la République
– CANNES : 19h au pub “Le Quay’s” – 17 Quai Saint-Pierre
– LA ROCHELLE : 17h à La Grosse-Horloge – Quai Duperré
Le vitiligo est une maladie cutanée qui n’est pas contagieuse ni douloureuse physiquement, mais qui provoque des
situations de détresse et de souffrance psychologique certaines. Ces dernières années, la recherche a fait des
progrès considérables, mais il n’existe pas encore de traitement efficace de façon universelle. La maladie peut être
néanmoins parfois bien acceptée par certaines personnes, à l’instar de la mannequin-star Winnie Harlow, égérie de
grandes marques de mode internationale.
Cette journée du 25 juin 2017 est donc l’occasion de se rencontrer et d’échanger , pour les malades mais aussi
pour les personnes qui ne connaissent pas cette dermatose.
Plus d’informations :
www.afvitiligo.com/journee-mondiale-vitiligo-partout-france/
www.facebook.com/events/1796771993970121
À PROPOS DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
Créée en décembre 1991, l’Association Française du Vitiligo est organisme d’intérêt général à caractère social d’intérêt général,
appuyée par un comité scientifique constitué de chercheurs et de médecins, mais aussi par les laboratoires qui sont à la fois
partenaires et initiateurs de projets impliquant pleinement l’AFV.
Elle vise à soutenir les patients grâce à des actions d’écoute, d’accompagnement, d’information, mais aussi sensibiliser le public
sur la maladie, et faire avancer les recherches scientifiques. À ce jour, l’association compte plus de 500 personnes sont adhérents.

Le Bulletin annuel est disponible

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

 

Depuis la création de l’association Tunisienne du Vitiligo, nombreuses sont les personnes qui n’arrivent pas à nous joindre, c’est pourquoi nous vous proposons de nous envoyer par email via le formulaire de contact sur  le site internet avec vos coordonnées et votre numéro de téléphone fixe et nous vous rappelons sur un délai maximum de trois semaines.

Une permanence téléphonique spécial Psychologue à récemment été créé au sein de l’ATV afin d’entrer d’avantage à votre écoute.

Depuis le lancement de l’ATV en Juillet 2016, nous avons bien avancé en termes d’association:

Nous sommes reconnus à l’international, notre association fait partie de l’alliance international de dermatologie, cette alliance a pour objectifs d’améliorer la vie de tous les patients dans le monde entier. Entretenir des relations avec les membres, partenaires, et toutes personnes impliqués dans les soins de santé.

Nous avons assisté au symposium international sur le Vitiligo.

Les médecins, chercheurs, dermatologues, associations du monde entier étaient présent. C’est une première en matière de vitiligo.

La recherche avance malgré que nous n’avons pas encore de traitement définitive, mais ce que nous pouvons conclure de ce Symposium, c’est la sensibilisation et l’objectifs de mettre en revue de nouvelles stratégies de traitements, les innovations etc…

D’après les organisateurs du symposium Pr Mauro Picardo et PR Alain Taieb ce symposium fût un grand succès et un encouragement pour les maladies.

Le recherche mondiale se mobilise, écoute les patients et leurs représentants.

Parmi nos projets à venir, nous sommes sur un sujet très important qui est la mise en place d’un centre de référence en terme de Vitiligo en Tunisie.

Nous avons réussi à convaincre le CHU farhat Hached Sousse notamment le DR Denguezli à devenir un pôle dermatologique spécialisé dans le Vitiligo !

Ce projet nécessite une relation constante avec le CHU Bordeaux qui est un pôle de référence Vitiligo en France.

Nous mettons tout en œuvre afin  que le CHU Farhat Hached soit en constante collaboration avec les pôles de dermatologies spécial vitiligo du monde entier, et ce grâce à l’association Tunisienne du Vitiligo !!

Nous remercions, tous ceux qui ont participé à l’élaboration de ce journal. En particulier Dr Sénéchal CHU Bordeaux(dermatologue), Dr Denguezli CHU Farhat Hached(dermatologue), Dr Yasmine Belhassen (psychologue clinicienne), Mr Safouen Ben Kahla (chargé de communication, relations presse).

Je profite également pour vous souhaiter au nom de toute l’équipe une Bonne année 2017 !

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

Symposium International du Vitiligo Le 2-3 décembre 2016 à Rome

Symposium International du Vitiligo Le 2-3 décembre 2016 à Rome

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Pourquoi une conférence internationale sur le Vitiligo ?

Afin de couvrir tous les événements en lien avec l’activité de l’association Tunisienne Du Vitiligo, la présidente de l’ATV, Myriam Lamine et Une membre de l’association, Maissa Bouhlel, se sont rendues le 2 et 3 décembre dernier à Rome pour participer au Symposium International du Vitiligo et représenter la Tunisie dans cette conférence internationale. Ce fut un très grand rassemblement de spécialistes, chercheurs, activistes etc.

En effet, le vitiligo de conscience a augmenté au cours des dernières années, l’intérêt d’une large communauté scientifique. Les nouveaux résultats ont encouragé à organiser un Symposium International à Rome les 2 -3 décembre 2016.

L’idée est de rassembler des experts du monde entier pour explorer les aspects cliniques et scientifiques en tenant compte de la maladie du point de vue des patients.

Le comité scientifique, un éminent comité d’experts spécialisés dans le vitiligo, est l’assemblage d’un programme scientifique passionnant qui va couvrir les aspects de la science fondamentale aux applications cliniques et thérapeutiques.

L’environnement magique de Rome a été choisi pour cet événement important.

L’association continuera à participer à tous les événements internationaux qui seront utiles pour nos adhérents.

Ce Symposium a été présidé par Mr Mauro Picardo
Ce Symposium a été présidé par Mr Mauro Picardo
et Mr Alain Taieb: Dermatologue CHU Bordeaux
et Mr Alain Taieb: Dermatologue CHU Bordeaux

 

Comité scientifique

 Nom                                                   Institut
   

 

COUNTRY
Iole Airoldi ARIV

 

ITALY
Ahmed Alissa Dermatology National Center for Vitiligo and Psoriasis – Riyadh

 

UNITED ARAB EMIRATES
Tag Anbar Department of Dermatology and Andrology Faculty of

Medicine – AL-Minya University

 

EGYPT  
Laila Benzekri Department of Dermatology – CHU Ibn Sina  – Rabat

 

MOROCCO
Caio Castro Department of Dermatolgy Santa Casa de Misericórdia de Curitiba

Hospital

 

BRAZIL
Tania Cestari Universidade Federal do Rio Grande do Sul – Department of Medicine

 

BRAZIL
Khaled Ezzedine UPE-Université Paris-Est Service de Dermatologie – Hôpital Henri

Mondor

 

FRANCE
Boon Kee Goh National Skin Centre

 

SINGAPORE
Iltefat Hamzavi Henry Ford Hospital – Dept of Dermatology – Multicultural Center

 

USA
John  E. Harris Department of Medicine – Division of Dermatology – University of

Massachusetts Medical School

 

USA
Hee Young Kang Ajou University – Gyeonggi

 

KOREA
Ichiro Katayama Department of Dermatology – Osaka University Graduate School of

Medicine – Osaka

 

JAPAN
 

 

Prasad Kumarasinghe

 

 

Dept of dermatology – Royal Perth Hospital

 

AUSTRALIA
 

Eric Lan

 

Department of Dermatology – Kaohsiung Medical University

 

TAIWAN
I. Caroline Le Poole Loyola University – Chicago

 

USA
Ai Young Lee Dongguk University – Seoul

 

KOREA
Seung-Chul Lee Chonnam National University Medical School – Gwangju

 

KOREA  
Giovanni Leone Photodermatology Unit – San Gallicano Dermatological Institute

 

ITALY
Henry W. Lim HWL Henry W. Lim, MD – Department of Dermatology – Henry Ford

Medical Center

 

USA
Harvey Lui Department of Dermatology and Skin Science – University of British

Columbia

 

CANADA
Amit  G. Pandya Department of Dermatology – University of Texas Southwestern

Medical Center

 

USA
Davinder Parsad Dept Dermatology Venerology & Leprology – Chandigarh

 

INDIA
Nafoul  Raboobee Westville Hospital

 

SOUTH AFRICA
Richard A. Spritz Human Medical Genetics and Genomics Program – University of

Colorado School of Medicine

 

COLORADO
Tamio Suzuki Department of Dermatology – Faculty of Medicine Yamagata

University

 

JAPAN
Nanja Van Geel Department of Dermatology – Ghent University

 

BELGIUM
Leihong Flora Xiang Professor and Vice Chair – Department of Dermatology – Huashan

Hospital Fudan University

 

CHINA
Zhou Yowen Vitiligo and Pigmentation Clinic – Department of Dermatology – and

Skin Science University of British Columbia

CANADA

 

La participation de l’association tunisienne du Vitiligo (ATV) au symposium de Rome s’insère dans le cadre d’une politique basée sur la proximité. En bâtissant des liens avec les représentants des laboratoires de recherche, les

chercheurs, les dermatologues, les psychologues, les organismes et associations nous offrons à nos chers adhérents la possibilité d’être informés instantanément sur toutes les nouveautés et découvertes médicales, esthétiques, psychologiques etc. Nous participerons également à tous les prochains évènements.

En dépit des coûts financiers de cette participation, l’ATV a voulu faire répandre son image de marque et a essayé de valoriser l’effort qu’elle mène depuis son apparition. Nous sommes désormais reconnus auprès de tous les intervenants internationaux. L’AVT est la seule association arabe qui traite le vitiligo.

 

En conclusion :

Ce symposium a pour objectifs de réunir  tous les scientifiques,  les chercheurs, les dermatologues, les différents acteurs de la maladie sur le plan international.

Ce rassemblement a connu un vrai succès,  il  a été d’une grande richesse sur le plan clinique et  recherche, il a permis de faire le point sur les études en cours et les nouvelles thérapeutiques proposées dans le vitiligo

Mais malheureusement nous n’avons pas encore  de traitement définitif contre le vitiligo.

Cependant, d’après Pr Alain Taieb,  il est primordiale de prendre en charge le vitiligo dès les premières apparitions est  que si le patient se prend en charge rapidement avec l’aide d’un dermatologue,  il y’a de forte chance d’arrêter la progression de la maladie.

Pr Alain Taieb, Myriam lamine (ATV), Association Australie, Mme Maquignon (AFV)
Pr Alain Taieb, Myriam lamine (ATV), Association Australie, Mme Maquignon (AFV)

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Mme Myriam Lamine avec Mauro Picardo et Pr Yvon Guathier
Mme Myriam Lamine avec Mauro Picardo et Pr Yvon Guathier
Dr Julien Sénéchal CHU Bordeaux
Dr Julien Sénéchal CHU Bordeaux
Pr Leila Benzekri Maroc et Pr Yvon Gauthier
Pr Leila Benzekri Maroc et Pr Yvon Gauthier

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video conference de l’alliance international of dermatology

L’alliance internationale de dermatologie a organisé sa première assemblée générale annuelle la semaine dernière par vidéo-conférence.
Si vous avez raté un épisode, veuillez regarder notre vidéo de l’événement :

Nous avons maintenant une très grande participation de plus de 40 organisations représentant 17 pays et 19 maladies, dont L’Association Tunisienne du Vitiligo !

Cliquez sur l’image ci-dessous pour voir la vidéo

Yasmine Belhassen conférence association tunisienne du vitiligo 2016

Freud : « Le Moi est avant tout un Moi corporel, il n’est pas seulement un être de surface, mais il est lui-même la projection d’une surface ».

 

Qu’elle s ‘irrite qu’elle s’enflamme qu’elle s’infecte  ou encore qu’elle perde sa couleur, notre peau nous raconte, raconte notre vécu notre histoire, nos joies  (avec les rides d’expressions) nos colères (avec les rides de lion)  et nos souffrances aussi, avec toutes les maladies de peau qu’on classe dans cette catégories de maladies psychosomatiques, tel que le psoriasis ou encore ce que les spécialistes appellent communément la névrodermite ou la dermatose quand la peau souffre d’une névrose .. comme si elle était un personne à part entière ..  on dit plus qu’une telle personne est névrosée, mais sa peau l’est aussi !

Les manifestations de lésions ou de quelconques signes ou poussées épidermiques deviennent  « symptôme ».

Symptôme de conversion d’une peau qui souffre certes, mais surtout d’une psyché qui a mal, mais faute de mots, elle n’a trouvé que cette issu pour exprimer ces maux.

Je  vais partager avec vous une petite vignette clinique qui illustrerait  parfaitement ce que j’avance.

Il s’agit d’une jeune femme de 30 ans orientée par son médecin traitant  suite à une dépression qu’elle traite depuis une dizaine d’année .. elle avait  consulté plusieurs spécialistes du plus conventionnel ( psychiatres )  au plus excentriques ( tror9iya machin)

Mais sans amélioration notable.

On appellera cette jeune femme Fatma ;

Fatma se plaignait d’être  toujours d’humeur morose  « je me sens triste  me dit elle mais je ne sais pas pourquoi  et elle ajouta qu’à part les médecins qu’elle rencontre, personne dans son entourage n’est au courant de ce qu’elle éprouve »

Fatma savait qu’elle était mal..  elle en était consciente mais de quoi ?  elle n’en savait guerre.

oui .. il y avait  quelque chose d’innommable.

Fatma me confie après quelques séances ;  qu’elle développait  une maladie de peau qu’il l’a complexée mais réussissait  à camoufler jusque là.

Elle me dit je cite «  j’ai des lésions ou des taches je ne sais pas comment on appelle ça ce blanc, y’a pas de couleur,  j’ai consulté beaucoup de dermatologues et y’a pas de traitement  j’ai peur de devenir   « mba9 3a »  tachetée toute blanche sans couleur sans vie »

Au cours de la thérapie et durant  une année et à un  rythme  assez soutenu, Fatma a  pu faire le lien entre l’apparition de ses taches blanches et le début de sa dépression.

En effet elle avait perdu son père  à l’âge de 20 ans  et elle ne souvient pratiquement pas ou rarement des fois où elle à pleuré la mort de son père  ou l’absence de ce dernier .

Un père décrit  comme  fort de personnalité qui ne montrai pas ce qu’il pensait ou ce qu’il ressentait  .. «  même sur son lit de mort me confie t elle ; il était souriant il est parti en silence.. »

Elle était l’aînée d’une fratrie de 3 enfants à la mort de son père on lui a surtout dit  qu’elle devait  être une alliée pour sa mère qu’elle devait  être forte  «  matebkich  3ayech benti to bouk yet7aer fi 9abrou »  Fatma a assuré et  elle a commencé a travailler et à être dans ce rôle qu’on lui a attribué et qu’elle n’a pas choisi.

Un rôle qu’il lui allait comme un gant vu qu’elle s’identifiait beaucoup  à son père

Etre forte ne montrant rien, souffrir en silence .. assurer .. ramener de l’argent .. afficher un grand sourie malgré tout «  je disais et dis toujours Hamdoulah avec un grand sourire »

Il est vrai  qu’en Tunisie on  a une croyance  socio culturelle inculquée depuis des décennies  et qui « quoi qu’il nous arrive .. de mal ou de bien, il faut remercier dieu, il faut dire hamdoulah … c’est le sort que Dieu nous a réservé et nul n’a le droit de contester.

Mais cette croyance qui fait parti nos us et coutumes  et de nos mœurs devient pour Fatma un fardeau, un poids énorme qu’elle porte sur ses épaules.  Devient un poids qu’il l’alourdie et qui surtout l’empêche de parler, de dire ..

Mais autant Fatma est restée muette immuable; son corps, sa peau en l’occurrence ne s’est pas tue, et a tellement parlé qu’après des eczémas à répétions  elle développe un vitiligo.

En effet la peau parle, la peau reçoit, la peau transmet. La peau vibre et la peau vit, la  peau reflète nos émotions et dit bien des choses à notre place.

C’est ce que Didier Anzieu psychanalyste  nous explique dans son œuvre  “Le Moi-Peau” en 1974, date à laquelle la psychanalyse a commencé à s’associer à la dermatologie. Il avance que  comme  la peau qui est une enveloppe qui protège le corps des agression extérieures ; «  le moi » se trouva  en difficulté,  dépassant son seuil de tolérance et d’adaptation, se confronte alors  à une effraction aussi bien psychique que physique et la peau en parallèle à notre moi, se voit  perdre sa vitalité ou encore comme dans ce cas perdre sa couleur.

le Moi-peau fonctionne comme une interface : notre pensée se construit comme une enveloppe et la peau est influencée par cette enveloppe. Trop rigide, elle étouffera le Moi; Trop souple, le Moi manquera de consistance. La maladie de la peau exprime mais subit aussi les états du Moi.

Fatma n’a pas  parlé .. fatma n’a pas pleuré la mort de son père et le deuil s’est figé, il s’est inscrit dans sa peau .. elle na pas parlé mais son MOI PEAU si.

La thérapie de Fatma n’est pas encore achevée  mais les poussées des lésions  ont  connues un frein spéculaire.

Maintenant  c’est elle qui mets des mots et des larmes aussi sur ce qu’elle ressent, ce qu’elle vit, et non sa peau.

La peau est donc un organe qui a sa propre vie, qui existe pour son propre compte, mais qui est visible. Et c’est un organe avec lequel je vais entrer en contact avec l’autre, parce qu’on se sert la main, parce qu’on se fait la bise, parce qu’on a des rapports plus intimes, dans le début du développement ou après dans la vie d’adulte. La peau c’est l’organe de l’enveloppe, du contact avec les autres, et aussi de la séparation, de ce qui fait la limite du corps..

La peau exprime parfois quelque chose qu’on ne sait pas encore, une relation qui se passe mal en particulier. La personne va d’abord avoir des signaux de sa peau, et se rendre compte après qu’il y avait quelque chose de psychique en cours.

 

La peau peut être en avance, pas forcément dans la même chronologie, le même tempo, elle peut par exemple lâcher prise après. Des patients déclenchent un psoriasis, après une rupture douloureuse. Ou au contraire, la peau tient, ne pose pas de problème. Ils souffrent, ils tiennent dans une situation de stress, d’inquiétude majeure. Et lorsque la situation s’arrête, typiquement un décès, alors la peau décompense. Elle lâche et déclenche une maladie qui peut être très invalidante.