Parution du journal annuel

En ce début d’année au nom de toute l’équipe de l’ATV nous vous souhaitons une bonne année, nos meilleurs vœux !

Voilà maintenant un an depuis l’édition du premier journal annuel de l’ATV.

Pour ce deuxième numéro, que de bonne nouvelle !

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Journée Mondiale du vitiligo

1ERE CONFERENCE INTERNATIONALE
DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS DU VITILIGO
VIPOC PARIS 5 ET 6 AVRIL 2018

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Découvrez la plaquette de présentation en cliquant ici

LA JOURNÉE MONDIALE DU VITILIGO CÉLÉBRÉE DANS TOUTE LA FRANCE LE 25 JUIN 2017 !

À l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo ce dimanche 25 juin 2017 , l’Association Française du Vitiligo
organise des moments de rencontres conviviales dans toute la France. Une idée initiée par l’association, et organisée
avec l’aide de nombreux volontaires et bénévoles, qui proposent les 10 rendez-vous suivants :
– PARIS : 15h à la Place Blanche – 75009, pour une marche menant jusqu’au jardin des Tuileries
– BESANÇON : 16h30 à la Place de la Gare d’Eau – 4 Avenue de la Gare d’Eau
– ARRAS : 15h au café “Le Rat Perché” – 6 Rue des Jongleurs
– NANTES : 18h à “La Cantine du Voyage” – 20 Quai des Antilles
– GUINGAMP : 14h au Jardin du Commandant Billot – Place du Champ au Roy
– MULHOUSE : 14h30 au Square de la Bourse – 7 Avenue du Maréchal Foch
– RENNES : 14h au café “Le Piccadilly” – Place de la Mairie
– ANNECY : 18h au bar “Au fût et à mesure” – 6 Rue de la République
– CANNES : 19h au pub “Le Quay’s” – 17 Quai Saint-Pierre
– LA ROCHELLE : 17h à La Grosse-Horloge – Quai Duperré
Le vitiligo est une maladie cutanée qui n’est pas contagieuse ni douloureuse physiquement, mais qui provoque des
situations de détresse et de souffrance psychologique certaines. Ces dernières années, la recherche a fait des
progrès considérables, mais il n’existe pas encore de traitement efficace de façon universelle. La maladie peut être
néanmoins parfois bien acceptée par certaines personnes, à l’instar de la mannequin-star Winnie Harlow, égérie de
grandes marques de mode internationale.
Cette journée du 25 juin 2017 est donc l’occasion de se rencontrer et d’échanger , pour les malades mais aussi
pour les personnes qui ne connaissent pas cette dermatose.
Plus d’informations :
www.afvitiligo.com/journee-mondiale-vitiligo-partout-france/
www.facebook.com/events/1796771993970121
À PROPOS DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
Créée en décembre 1991, l’Association Française du Vitiligo est organisme d’intérêt général à caractère social d’intérêt général,
appuyée par un comité scientifique constitué de chercheurs et de médecins, mais aussi par les laboratoires qui sont à la fois
partenaires et initiateurs de projets impliquant pleinement l’AFV.
Elle vise à soutenir les patients grâce à des actions d’écoute, d’accompagnement, d’information, mais aussi sensibiliser le public
sur la maladie, et faire avancer les recherches scientifiques. À ce jour, l’association compte plus de 500 personnes sont adhérents.

Le Bulletin annuel est disponible

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

 

Depuis la création de l’association Tunisienne du Vitiligo, nombreuses sont les personnes qui n’arrivent pas à nous joindre, c’est pourquoi nous vous proposons de nous envoyer par email via le formulaire de contact sur  le site internet avec vos coordonnées et votre numéro de téléphone fixe et nous vous rappelons sur un délai maximum de trois semaines.

Une permanence téléphonique spécial Psychologue à récemment été créé au sein de l’ATV afin d’entrer d’avantage à votre écoute.

Depuis le lancement de l’ATV en Juillet 2016, nous avons bien avancé en termes d’association:

Nous sommes reconnus à l’international, notre association fait partie de l’alliance international de dermatologie, cette alliance a pour objectifs d’améliorer la vie de tous les patients dans le monde entier. Entretenir des relations avec les membres, partenaires, et toutes personnes impliqués dans les soins de santé.

Nous avons assisté au symposium international sur le Vitiligo.

Les médecins, chercheurs, dermatologues, associations du monde entier étaient présent. C’est une première en matière de vitiligo.

La recherche avance malgré que nous n’avons pas encore de traitement définitive, mais ce que nous pouvons conclure de ce Symposium, c’est la sensibilisation et l’objectifs de mettre en revue de nouvelles stratégies de traitements, les innovations etc…

D’après les organisateurs du symposium Pr Mauro Picardo et PR Alain Taieb ce symposium fût un grand succès et un encouragement pour les maladies.

Le recherche mondiale se mobilise, écoute les patients et leurs représentants.

Parmi nos projets à venir, nous sommes sur un sujet très important qui est la mise en place d’un centre de référence en terme de Vitiligo en Tunisie.

Nous avons réussi à convaincre le CHU farhat Hached Sousse notamment le DR Denguezli à devenir un pôle dermatologique spécialisé dans le Vitiligo !

Ce projet nécessite une relation constante avec le CHU Bordeaux qui est un pôle de référence Vitiligo en France.

Nous mettons tout en œuvre afin  que le CHU Farhat Hached soit en constante collaboration avec les pôles de dermatologies spécial vitiligo du monde entier, et ce grâce à l’association Tunisienne du Vitiligo !!

Nous remercions, tous ceux qui ont participé à l’élaboration de ce journal. En particulier Dr Sénéchal CHU Bordeaux(dermatologue), Dr Denguezli CHU Farhat Hached(dermatologue), Dr Yasmine Belhassen (psychologue clinicienne), Mr Safouen Ben Kahla (chargé de communication, relations presse).

Je profite également pour vous souhaiter au nom de toute l’équipe une Bonne année 2017 !

Pour voir le bulletin le télécharger ou le visualiser cliquez sur le lien ci-dessous

http://www.atvitiligo.org/wp-content/uploads/2015/09/ATV2.pdf

Symposium International du Vitiligo Le 2-3 décembre 2016 à Rome

Symposium International du Vitiligo Le 2-3 décembre 2016 à Rome

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Pourquoi une conférence internationale sur le Vitiligo ?

Afin de couvrir tous les événements en lien avec l’activité de l’association Tunisienne Du Vitiligo, la présidente de l’ATV, Myriam Lamine et Une membre de l’association, Maissa Bouhlel, se sont rendues le 2 et 3 décembre dernier à Rome pour participer au Symposium International du Vitiligo et représenter la Tunisie dans cette conférence internationale. Ce fut un très grand rassemblement de spécialistes, chercheurs, activistes etc.

En effet, le vitiligo de conscience a augmenté au cours des dernières années, l’intérêt d’une large communauté scientifique. Les nouveaux résultats ont encouragé à organiser un Symposium International à Rome les 2 -3 décembre 2016.

L’idée est de rassembler des experts du monde entier pour explorer les aspects cliniques et scientifiques en tenant compte de la maladie du point de vue des patients.

Le comité scientifique, un éminent comité d’experts spécialisés dans le vitiligo, est l’assemblage d’un programme scientifique passionnant qui va couvrir les aspects de la science fondamentale aux applications cliniques et thérapeutiques.

L’environnement magique de Rome a été choisi pour cet événement important.

L’association continuera à participer à tous les événements internationaux qui seront utiles pour nos adhérents.

Ce Symposium a été présidé par Mr Mauro Picardo
Ce Symposium a été présidé par Mr Mauro Picardo
et Mr Alain Taieb: Dermatologue CHU Bordeaux
et Mr Alain Taieb: Dermatologue CHU Bordeaux

 

Comité scientifique

 Nom                                                   Institut
   

 

COUNTRY
Iole Airoldi ARIV

 

ITALY
Ahmed Alissa Dermatology National Center for Vitiligo and Psoriasis – Riyadh

 

UNITED ARAB EMIRATES
Tag Anbar Department of Dermatology and Andrology Faculty of

Medicine – AL-Minya University

 

EGYPT  
Laila Benzekri Department of Dermatology – CHU Ibn Sina  – Rabat

 

MOROCCO
Caio Castro Department of Dermatolgy Santa Casa de Misericórdia de Curitiba

Hospital

 

BRAZIL
Tania Cestari Universidade Federal do Rio Grande do Sul – Department of Medicine

 

BRAZIL
Khaled Ezzedine UPE-Université Paris-Est Service de Dermatologie – Hôpital Henri

Mondor

 

FRANCE
Boon Kee Goh National Skin Centre

 

SINGAPORE
Iltefat Hamzavi Henry Ford Hospital – Dept of Dermatology – Multicultural Center

 

USA
John  E. Harris Department of Medicine – Division of Dermatology – University of

Massachusetts Medical School

 

USA
Hee Young Kang Ajou University – Gyeonggi

 

KOREA
Ichiro Katayama Department of Dermatology – Osaka University Graduate School of

Medicine – Osaka

 

JAPAN
 

 

Prasad Kumarasinghe

 

 

Dept of dermatology – Royal Perth Hospital

 

AUSTRALIA
 

Eric Lan

 

Department of Dermatology – Kaohsiung Medical University

 

TAIWAN
I. Caroline Le Poole Loyola University – Chicago

 

USA
Ai Young Lee Dongguk University – Seoul

 

KOREA
Seung-Chul Lee Chonnam National University Medical School – Gwangju

 

KOREA  
Giovanni Leone Photodermatology Unit – San Gallicano Dermatological Institute

 

ITALY
Henry W. Lim HWL Henry W. Lim, MD – Department of Dermatology – Henry Ford

Medical Center

 

USA
Harvey Lui Department of Dermatology and Skin Science – University of British

Columbia

 

CANADA
Amit  G. Pandya Department of Dermatology – University of Texas Southwestern

Medical Center

 

USA
Davinder Parsad Dept Dermatology Venerology & Leprology – Chandigarh

 

INDIA
Nafoul  Raboobee Westville Hospital

 

SOUTH AFRICA
Richard A. Spritz Human Medical Genetics and Genomics Program – University of

Colorado School of Medicine

 

COLORADO
Tamio Suzuki Department of Dermatology – Faculty of Medicine Yamagata

University

 

JAPAN
Nanja Van Geel Department of Dermatology – Ghent University

 

BELGIUM
Leihong Flora Xiang Professor and Vice Chair – Department of Dermatology – Huashan

Hospital Fudan University

 

CHINA
Zhou Yowen Vitiligo and Pigmentation Clinic – Department of Dermatology – and

Skin Science University of British Columbia

CANADA

 

La participation de l’association tunisienne du Vitiligo (ATV) au symposium de Rome s’insère dans le cadre d’une politique basée sur la proximité. En bâtissant des liens avec les représentants des laboratoires de recherche, les

chercheurs, les dermatologues, les psychologues, les organismes et associations nous offrons à nos chers adhérents la possibilité d’être informés instantanément sur toutes les nouveautés et découvertes médicales, esthétiques, psychologiques etc. Nous participerons également à tous les prochains évènements.

En dépit des coûts financiers de cette participation, l’ATV a voulu faire répandre son image de marque et a essayé de valoriser l’effort qu’elle mène depuis son apparition. Nous sommes désormais reconnus auprès de tous les intervenants internationaux. L’AVT est la seule association arabe qui traite le vitiligo.

 

En conclusion :

Ce symposium a pour objectifs de réunir  tous les scientifiques,  les chercheurs, les dermatologues, les différents acteurs de la maladie sur le plan international.

Ce rassemblement a connu un vrai succès,  il  a été d’une grande richesse sur le plan clinique et  recherche, il a permis de faire le point sur les études en cours et les nouvelles thérapeutiques proposées dans le vitiligo

Mais malheureusement nous n’avons pas encore  de traitement définitif contre le vitiligo.

Cependant, d’après Pr Alain Taieb,  il est primordiale de prendre en charge le vitiligo dès les premières apparitions est  que si le patient se prend en charge rapidement avec l’aide d’un dermatologue,  il y’a de forte chance d’arrêter la progression de la maladie.

Pr Alain Taieb, Myriam lamine (ATV), Association Australie, Mme Maquignon (AFV)
Pr Alain Taieb, Myriam lamine (ATV), Association Australie, Mme Maquignon (AFV)

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Mme Myriam Lamine avec Mauro Picardo et Pr Yvon Guathier
Mme Myriam Lamine avec Mauro Picardo et Pr Yvon Guathier
Dr Julien Sénéchal CHU Bordeaux
Dr Julien Sénéchal CHU Bordeaux
Pr Leila Benzekri Maroc et Pr Yvon Gauthier
Pr Leila Benzekri Maroc et Pr Yvon Gauthier

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video conference de l’alliance international of dermatology

L’alliance internationale de dermatologie a organisé sa première assemblée générale annuelle la semaine dernière par vidéo-conférence.
Si vous avez raté un épisode, veuillez regarder notre vidéo de l’événement :

Nous avons maintenant une très grande participation de plus de 40 organisations représentant 17 pays et 19 maladies, dont L’Association Tunisienne du Vitiligo !

Cliquez sur l’image ci-dessous pour voir la vidéo